QUIENES SOMOS

FinRett es un fondo destinado a financiar proyectos de investigación para la cura o mejora del síndrome de Rett. Surgió en 2017 en el marco de un Convenio de Colaboración entre las Asociaciones Catalana y Española de síndrome de Rett, para dar salida a la necesidad de realizar un proyecto común eficaz y transparente que unificase las recaudaciones que las diferentes asociaciones, organismos y particulares realizan y que tienen como fin la investigación científica del síndrome de Rett.

La gestión de estos fondos es llevada a cabo a través de una Comisión de Seguimiento conformada por personas designadas por ambas asociaciones y asesoradas por un Comité Científico, cuyos componentes han sido elegidos unánimemente por dicha Comisión de Seguimiento de entre los profesionales más destacados dentro del mundo de la investigación genética.

El Comité Científico es el encargado de estudiar los proyectos de investigación ya existentes y los de nueva creación que se presenten a las sucesivas convocatorias, y de proponer, de entre los proyectos candidatos, a los merecedores de los fondos recaudados, atendiendo a criterios de viabilidad y calidad.

Este proyecto de unión de esfuerzos en un Fondo Común entre las asociaciones de SR legalmente constituidas dentro del territorio nacional, comenzó en febrero de 2016 en una reunión mantenida en el Instituto San José en Madrid y continuó con una serie de comunicados que AESR envió a las principales asociaciones, materializándose  con un primer acuerdo entre la ACSR Y LA AESR, en febrero de 2017.

Este Convenio permanece abierto a la incorporación de otras asociaciones de síndrome de Rett que cumplan con los requisitos establecidos y que estén interesadas en formar parte del proyecto.

COMITÉ CIENTÍFICO

  • DR. JUAN AUSIÓ

    Jefe del departamento de bioquímica y microbiología de University of Victoria (Canadá). Investigador de síndrome de Rett

  • DRA. ROSER FRANCISCO

    Secretaria de la Comisión Asesora en Enfermedades Minoritarias de CatSalud, Generatitat de Catalunya

  • DRA. MARIAN MELLÉN

    Investigadora en el laboratorio de Biología molecular en la Universidad Rockefeller de Nueva York, EEUU. Profesora en la Universidad Francisco de Vitoria, Madrid, España. Investigadora de Síndrome de Rett.

  • DR. JEFFREY L. NEUL, MD

    Profesor de Pediatría, División de Neurología, Farmacología y Educación Especial. Experto en desórdenes genéticos del neurodesarrollo. Vanderbilt Kennedy Center. Nashville. EEUU.

  • MERCÈ PADRÓ

    Directora de Proyectos de Ensayos Clínicos en Chiltern - Covance, Barcelona. Ha sido Investigadora en la Universidad de California, San Francisco (UCSF)

  • DR. ALAN K. PERCY

    Profesor de neurología pediátrica y Director de Rett Syndrome Clinic, en Children's of Alabama. Director del Consorcio de Investigación Clínica de Enfermedades Raras. Birmingham, Alabama, EEUU.

  • DR. JOSEP TORRENT-FARNELL

    Jefe de la División de Medicina de CatSalut. Profesor del departamento de farmacología clínica y terapéutica de la UAB. Jefe del servicio de farmacia del hospital Santa Creu i Sant Pau.

COMISIÓN DE SEGUIMIENTO

  • LETICIA BARREDA

    Presidente de FinRett. Miembro del Área de Investigación de la Asociación Española de Síndrome de Rett y hermana de Ana, afectada de síndrome Rett

  • YOLANDA CORÓN

    Presidente de la Asociación Española de Síndrome de Rett y madre de Lara, afectada de SR.

  • JORDI SERRA

    Presidente de la Asociación Catalana de Síndrome de Rett y padre de Carla, afectada de SR.

  • BENIGNO ALONSO

    Miembro de la Junta Directiva de la Asociación Española de Síndrome de Rett y padre de Sofía, afectada de SR

  • MIRIAM MORENTE

    Vicepresidente de la Asociación Catalana de Síndrome de Rett y madre de Marta, afectada de SR.

  • PAULA BOLZANI

    Miembro de la Junta Directiva de la Asociación Catalana de Síndrome de Rett. Madre de Luisina, afectada de SR.

EL SÍNDROME DE RETT

QUÉ ES EL SÍNDROME DE RETT?

El síndrome de Rett es una enfermedad genética que causa discapacidad grave. Se cree que afecta a 1 de cada 10.000 niñas nacidas vivas.

Se trata de un trastorno del neurodesarrollo de origen genético, localizado en el cromosoma X que se presenta casi exclusivamente en el género femenino.

INVESTIGACIÓN

A día de hoy, el SR no tiene cura. La enfermedad y sus mecanismos no están comprendidos al 100%, ni se conocen todos los genes implicados en la aparición, ni un tratamiento específico para los síntomas. Esto hace que existan distintos tipos de investigación y que ésta se centre en cada uno de estos aspectos.

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