A pesar de la importancia de contar con datos registrales para la atención adecuada de las personas que sufren de enfermedades poco frecuentes, en España, así como en otros paises de la Unión Europea, no existe un registro único para el síndrome de Rett.

Saber cuantos somos sería de gran ayuda, tanto para el avance en la investigación como a la hora de reclamar prestaciones a la administración del Estado.

Te animamos a que registres tu caso a efectos informativos y de esta manera contribuyas a una mejor documentación del síndrome de Rett en España y podamos avanzar en la lucha contra esta dura condición.

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